Website expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen online

De website is onderverdeeld in vier delen:

1. Het expertisenetwerk
   Informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de betrokken zorgverleners.
2. Voor patiënten
   Informatie over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, de organisatie van de zorg en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.
3. Voor zorgverleners
   Verdiepende informatie over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, informatie over de inrichting van de zorg en de contactgegevens voor een collegiaal consult.
4. Research
   Informatie over actuele wetenschappelijke onderzoeken waarbij het expertisenetwerk betrokken is.

Ook is er een overzicht met veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn er links opgenomen naar bestaande richtlijnen en protocollen. We hopen dat de website patiënten en zorgverleners daadwerkelijk helpt bij het vinden van informatie en de juiste zorg op de juiste plek. 

Bekijk de website marfan-expertise.net

Met dank aan:
Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland
Het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen:
- Amsterdam UMC Expertisecentrum Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen
- UMCG Expertisecentrum voor Marfan syndroom en gerelateerde aandoeningen
- LUMC Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante erfelijke aortaproblemen
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, locatie Nijmegen
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, locatie Maastricht
- VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen

Het project Expertise Connected werd mogelijk door een financiering vanuit de KIDZ kwaliteitsgelden.